מחלות וסודות - מדוע איננו מדברים על מחלות והדרך להתחיל לדבר עליהן 

למי מאיתנו אין סודות? לכולנו יש, לפעמים יותר מסוד אחד. סודות הם חלק מהחיים. חלק מהסודות אותם אנחנו שומרים, פרטים אודות מצבנו הבריאותי. מדוע נוהגים כך ומה הייתרונות והחסרונות של הסתרות אלה?

לאחרונה פגשתי אשה אשר אחת מחברותיה הקרובות חלתה במחלה קשה. החברה לא שיתפה אותה במחלה, אלא התחמקה תקופה ארוכה מלהפגש. את הירידה במשקל  הסבירה בדיאטה חריפה שעושה בשל כאבי גב וכו'. מאוחר יותר הסתבר שהמחלה החריפה ורק מעט בני משפחה קרובים ידעו על כך. הכעס, הפגיעה והכאב היו קשים. מצד שני הייתה תחושת אשמה על שכועסים ונפגעים מאדם חולה.  לא תמיד ברור מדוע אנשים מעדיפים לשמור בסוד אודות חולי או מחלה. אחת ההשערות היא שמדובר במעוז אחרון של שליטה במצב של אי שליטה.

אנשים שאינם שותפים לסוד, אבל חשים שמשהו מתרחש מתחת לפני השטח,  נוטים להשלים את הידע החלקי בעזרת הדימיון. שברי מילים ורמזים יכולים לבנות אצל האחר תמונה קשה, שלא תמיד קשורה למציאות, במקביל ימשיכו "לשחק את המשחק", כאילו הכל כרגיל.

לכולנו ברור שאדם רשאי לשמור לעצמו את המידע אודות  מצבו הבריאותי-רפואי ויש לו הזכות להחליט מי עוד  ידע על כך. אולם, לשיתוף או אי שיתוף האחרים במצב הרפואי, יכולות להיות  השלכות משמעותיות עבור החולה, כמו גם למי בוחרים לספר ולמי  לא לספר.

משך השנים נערכו מחקרים רבים אודות ההשלכות של הסתרת או גילוי מחלה על החולה. במחקרים אלה נמצא כי חולים המסתירים מחלתם מדווחים על רמות גבוהות של חרדה, בידוד, ניכור  ודכאון. הסתרת המחלה מאנשים קרובים כמו ילדים, הורים ובני זוג מעצימה את החרדה ואת הלחץ. עוד נמצא במחקרים מה שקרוי "גילוי תרפויטי" ? הצורך בתמיכה רגשית עוזר בגילוי הסוד. הגילוי מביא איתו הקלה ונחמה ומסיר עול מהמטופל (Chaina, 1991). משתנים כמו "אשמה" ו-"דכאון" השפיעו אף הם על הכוונה לגלות את הסוד. עוד עולה מהמחקרים כי ישנו קשר בין גילוי הסוד לבין הערכה עצמית, מסתבר כי אנשים עם הערכה עצמית גבוהה נוטים יותר לגלות את סוד מחלתם.

ישנן מספר סיבות מדוע אנשים מעדיפים לשמור לעצמם את מצבם הרפואי:

-    הפחד מפני סטיגמה ? עניין תרבותי, כיצד האחרים תופסים את המחלה שלי? אנשים אולי יבדקו כמה האדם "אשם" במחלתו בשל לחץ, הרגלים "מגונים" (עישון, השמנה, לחץ, מתח). החשש שיחשבו שחל שינוי אישיותי בשל המחלה, יתרחקו ממני? אולי יחשבו שהמחלה תפגע ביכולותיי המקצועיות? האם יחששו ליצור איתי קשר רומנטי, אינטימי? אלה הן שאלות חשובות ומשמעותיות מאוד.

-    הפחד מרחמים ?   אונורה דה בלזאק כותב: "הרחמים הורגים - הם הופכים את חולשתנו לחלשה יותר." כשאדם חולה הוא צריך שיעודדו אותו מבחינה רגשית. אך רחמים אינם מעודדים את החולה, אלא להיפך, רחמים גורמים לאדם להרגיש חלש יותר, פגוע וחסר אונים. בעבודתי עם אנשים חולים אחד המשפטים שחזרו על עצמם היה "רק שלא ירחמו עליי...". הוא מבקש שימשיכו להתייחס אליו כמו לפני האבחנה או המחלה. הוא לא המחלה אלא אדם עם מחלה.

-    הפחד להכביד על אחרים ? לעיתים קרובות, איננו רוצים לשתף אחרים, בעיקר אלה שאכפת לנו מהם. לדוגמא: אמא המבקשת להגן על ילדיה מפני חרדה, שומרת מפניהם את מחלתה הקשה. או ילדים להורים מבוגרים/קשישים המתמודדים בעצמם עם מחלות וקשיים, יימנעו מלספר להוריהם על המחלה, כדי לא להכביד עליהם ולהדאיג אותם "אם הם ידעו זה יהרוג אותם...".

-    שייכות לקבוצה בה לא מקובל לחשוף סודות בתחום מחלות פיזיות ונפשיות ? פחד מפני סטיגמה, דחיה חברתית, האשמה, דמוניזציה של המחלה ואף פחד מפני "הידבקות" במחלה.

-    הכחשת המחלה ? אם אני לא מספר משמא שהמחלה איננה קיימת, או שהיא קיימת אבל אין מתמודדים עם המשמעות שלה. אדם צריך להיות מסוגל להודות בפני עצמו ולהכיר בכך שסובל ממחלה, להכיר את מאפייני המחלה, את משמעותה והשלכותיה בהווה ובעתיד, את דרך התנהלות המחלה והסיכויים להחלמה ולהבראה.

כל אותן סיבות שציינתי, הם סוג של מנגנון הגנה. כמו כן, למרבית הסודות יש סיבות נוספות, כמו לדוגמא: הפחד מסטיגמה עשוי לכלול בתוכו גם בושה. איננו חוששים רק מהעולם החיצוני שישפוט אותנו, אלא אנו שופטים את עצמנו (פעמים רבות), על שחלינו.  לעיתים, מרגישים אשמה על שלא "שמרנו" מספיק על עצמנו, על בריאותנו. תחושת בושה עלולה למנוע מאיתנו לדבר ולספר לאחרים על המחלה ומלהגיע למקורות מידע, תמיכה ועזרה קריטיים, ללמוד מנסיונם של אחרים.

הדבר דומה גם בפחד מפני רחמים. כאשר אנו מודאגים ופוחדים מרחמים ומסרבים לשתף את האחרים במחלה, אנו מונעים מאיתנו תמיכה רגשית לה אנו זקוקים במצבים אלה. אנו לא מאפשרים לאחרים להעניק לנו אהבה שהיו כמהים להעניק.

ולבסוף הדאגה לזולת והפחד מלהכביד על אחרים. בעוד אנו נמנעים מלהכביד על האחרים, אנו מונעים ממי שאיכפת לנו ממנו, לחלוק איתנו את מה שקורה איתנו, את הדאגות, החרדות והכאב הפיזי והרגשי. קרובים אלה עלולים להרגיש כעס, אשמה, כאב וחוסר אונים משום שלא שותפו ולא נמצאו "ראויים" לקחת חלק ב"מסע". כאשר ברור לנו ולקרובים לנו, שמשהו אינו כשורה, משהו קורה מתחת לפני השטח, נמנעים מלהפגש ולהתראות ? כל אלה מציפים את החרדה אצל האחר המשמעותי ולא להיפך. כאשר אנחנו לא יודעים ומשתפים פעולה עם ההסתרה, הדבר מעלה את החרדה וההשערות נשארות ללא מענה.

אז מה התשובה, מה ההמלצה?

ובכן, תלוי. לא חלה חובה לחלוק מצב רפואי גם עם בני משפחה קרובים וראשוניים, כמו כן עם חברים או עמיתים לעבודה, קרובים ככל שיהיו. אך מנגד, רצוי לבחון את הייתרונות והחסרונות בכל אחד מהמצבים ? לספר או להסתיר, ולאזן בין שניהם:

-    הפרד את הסטיגמה מהבושה. שאל את עצמך על מה אתה מגן ומדוע. האם אתה מודאג מפטורין, מהתרחקות של חברים או בני משפחה? גם אם כן, אולי אפשר לבדוק זמן נכון לספר להם מבלי להרגיש בושה או אשמה.

-    חשוב בפרטים. אולי ישנם מספר אנשים שלהם אפשר לספר ואחרים שאינך יכול לספר ? מיין אותם. יש מי שלא יכול להתמודד עם הידיעה על המחלה בעוד שישנם אחרים היודעים בדיוק כיצד לתמוך, לעזור וגם לשמור על הסוד שלך. שיתופו של אדם אחר בסוד המחלה מאפשר לאדם השני להשתתף בתהליך קבלת החלטות.

-    אם החלטת לספר, ספר את הדברים כמו שהם. הכר את המחלה, אם מישהו ישאל אותך עליה, תענה לו מה שאתה יודע ומוכן לענות. אלא אם כן אתה נמצא בסביבה שאינך בטוח לגביה, בסוטואציות כאלה לא חייבים לחלוק עם אחרים את רגשותייך. רק בסביבה בטוחה ומכילה תהיה בטוח מספיק לספר ולחלוק.

-    דמיין איך אתה רוצה שיתייחסו אלייך. אם אתה רוצה שיראו אותך חזק, האחרים יגיבו בהתאם. אם אתה זקוק לעזרה ותמיכה, תהיה ישיר בבקשתך לתמיכה ועזרה.

-    אל תניח שאתה מכביד על האחרים, אתה עלול למנוע מבני ממשפחה או חברים קרובים מלעזור ולתמוך בך. אין דרך להבין להגן ולתמוך אלא אם כן תפתחו ותדברו על הנושא.

-    יותר מכל, עשה החלטה עם עצמך למי אתה רוצה לספר ולמי לא. אל תהיה מושפע מדעתם של אחרים למי לספר ולמי לא. אחרי הכל, יש לך דעה משל עצמך וכאן המקום להשתמש בה.

-    צרו סביבה נוחה לספר על המחלה. תכננו את הזמן, המקום והסביבה האנושית הנוחה ביותר לכם.

אם אתם מרגישים שאתם זקוקים להכנה רגשית ומעשית כיצד לספר ולחלוק את הסוד, פנו לאיש מקצוע העוסק בתחום. קבוצת מתמודדים יכולה אף היא להיות מענה ולעזור לכם ללמוד כיצד לשוחח על המחלה עם קרוביכם, חבריכם ועמיתיכם.

סוד הוא דבר שאדם מעוניין להסתיר מסביבתו ומאנשים ויש לו סיבות רבות ומגוונות לעשות זאת. גם אם בסופו של דבר תחליט לא לספר לאחרים את סודך, זו החלטה המתאימה לך באופן מדוייק ומכאן המקום לכבד את החלטתך, גם אם החלטה זו לא מוצאת חן בעיני האחרים והם רואים עצמם נפגעים.